Pour consulter le communiqué de presse, cliquez ici.
Nous avons élaboré une foire aux questions pour répondre à l’évolution de notre organisation. Faites défiler vers le bas pour accéder à notre foire aux questions.
Alors que nous nous rapprochons de l’élaboration d’une Stratégie nationale sur l’autisme, le moment est venu de réfléchir à l’évolution de notre organisation et à la meilleure façon de saisir les occasions et de relever les défis qui nous attendent. Pour nous préparer, nous et nos membres, à la réussite, nous avons préparé un plan stratégique actualisé pour poursuivre sur notre lancée. Ce plan comprend une réactualisation de la marque et définit une nouvelle direction enthousiasmante pour l’organisation.
Dans le cadre de cette réactualisation de notre image de marque, nous reconnaissons la nécessité de changer notre nom (Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme / Canadian Autism Spectrum Disorder Alliance) afin de refléter une approche plus holistique et basée sur les forces de l’autisme.
Les Nations Unies et l’Organisation mondiale de la santé sont en train de passer du modèle déficitaire de l’autisme en tant que trouble au modèle biopsychosocial plus large du handicap qui inclut l’utilisation d’une langue basée sur les forces. Continuer à utiliser une langue stigmatisante a pour conséquence d’isoler des membres précieux et intégraux de notre communauté. C’est pour cette raison que nous retirons les mots « trouble du spectre » de notre nom.
Lors de notre assemblée générale annuelle du 26 avril 2022, notre organisation et les membres de la communauté ont voté à l’unanimité pour ratifier notre nouveau nom. Nous sommes fiers d’annoncer que nous faisons officiellement la transition vers les nouveaux noms « Autism Alliance of Canada » (en anglais), et « Alliance canadienne de l’autisme » (en français). Au cours des prochains mois, nos plateformes publiques et nos efforts de communication refléteront ce changement.
Nous avons également mis à jour notre orientation stratégique, qui décrit le rôle que nous jouerons dans l’avancement de la Stratégie nationale sur l’autisme lorsqu’elle deviendra loi. Vous pouvez consulter la présentation de notre orientation stratégique ici. Cette orientation comprend notre vision, notre mission, notre identité, nos priorités, notre processus et nos principes actualisés.
Nous tenons à remercier nos membres d’avoir participé au processus de consultation et d’avoir jeté les bases de l’orientation future de notre organisation. La consultation de nos membres était une partie essentielle de ce processus et nous vous remercions d’avoir pris le temps d’examiner ce travail et de partager vos idées pour le prochain chapitre de notre périple ensemble.
Nous sommes incroyablement fiers du travail que nous avons accompli pour plaider en faveur d’une stratégie nationale sur l’autisme. Au fur et à mesure que cette stratégie se concrétise, nous savons que nous continuerons à jouer, dans les années à venir, un rôle important pour aborder d’autres domaines prioritaires ayant une incidence sur le secteur du handicap.
Pour faire une demande d’adhésion ou pour renouveler votre adhésion à l’Alliance canadienne de l’autisme, nous vous invitons à visiter notre site web.
Foire aux questions
1. Pourquoi avez-vous changé votre nom d’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme à Alliance canadienne de l’autisme?
- Le besoin de responsabilité et de transparence a entraîné la décision de changer notre nom. Notre nouveau nom nous permet de faire évoluer l’organisation, en passant d’un modèle déficitaire de l’autisme, où l’on voit l’autisme comme un trouble, à un modèle biopsychosocial plus large du handicap, qui comprend l’utilisation d’une langue fondée sur les forces.
2. Que fait l’Alliance canadienne de l’autisme pour s’assurer que l’équité, la diversité et l’inclusion sont prioritaires dans ses initiatives?
- L’Alliance canadienne de l’autisme, qui travaille actuellement à l’élaboration d’une Stratégie nationale sur l’autisme, s’efforce d’attirer l’attention sur les obstacles intersectionnels auxquels se heurtent les personnes autistes vivant au Canada et leurs familles. Nous appliquons une perspective intersectionnelle à notre travail, en nous engageant auprès des Canadiens dans les sphères politiques, le secteur des services, les centres de recherche et les professionnels, les secteurs de l’éducation et de la santé, le secteur de l’emploi et les communautés aux niveaux fédéral, provincial, territorial et régional, afin de promouvoir la pleine inclusion des personnes autistes et d’identifier les obstacles, les préjugés et la discrimination qui empêchent une inclusion sociale importante. Cet engagement inclut les Canadiens ayant une expérience vécue, les membres de la famille et les prestataires de soutien, ainsi que les personnes de la communauté qui ont à cœur d’atteindre nos objectifs. Nous avons actuellement un certain nombre d’initiatives qui portent sur la diversité de la communauté autiste. Comme l’équité et l’inclusion demeurent un sujet complexe, l’Alliance canadienne de l’autisme s’engage à continuer à apprendre au fur et à mesure de sa croissance.
- Enfin, nous croyons qu’il est nécessaire de renforcer notre pratique actuelle qui consiste à assurer une culture systémique d’inclusion et de sensibilisation afin de faire participer les personnes et les communautés marginalisées qui ont traditionnellement été exclues de nombreuses activités dans le secteur de l’autisme. Il convient de noter que les cinq dernières éditions du Forum canadien des experts en autisme, de 2018 à 2022, ont fait l’objet d’une attention croissante en ce qui concerne les défis uniques que rencontrent les enfants et adultes autistes et leurs familles dans les communautés autochtones. Nous avons commencé à établir des relations de travail avec un certain nombre de Premières Nations partout au pays, leurs dirigeants et leurs membres. Il s’agit d’une activité en chantier, car nous cherchons des moyens de rendre le travail de l’Alliance canadienne de l’autisme plus accessible et pertinent pour elles.
3. Comment l’Alliance canadienne de l’autisme s’engage-t-elle actuellement auprès de la communauté autiste?
Un Canada où les personnes autistes et leurs familles peuvent exercer leurs droits et réaliser leur plein potentiel. Telle est la vision de notre organisation. Notre mission est de permettre à la communauté d’aborder les enjeux complexes auxquels les personnes autistes et leurs familles sont confrontées tout au long de leur vie. Nous faisons progresser l’accomplissement de ce mandat par le biais des activités suivantes :
- Travailler avec les leaders de l’autisme et les ministères pour faire avancer l’élaboration d’une Stratégie nationale sur l’autisme, afin de s’assurer que les personnes autistes au Canada jouissent d’une inclusion complète et significative dans tous les aspects de la vie et qu’elles s’engagent dans le secteur plus large des handicaps par le biais du Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap.
- Créer des vecteurs pour soutenir et élargir l’engagement national envers une inclusion sociale significative des personnes autistes au Canada. Ces moyens comprennent, sans s’y limiter, les suivants :
- La création d’un comité consultatif sur l’autisme pour assurer la surveillance, la responsabilisation et l’inclusion des personnes ayant une expérience vécue ;
- La participation des personnes ayant une expérience vécue au Forum canadien des experts en autisme (CALS), en y assistant et en y faisant des présentations. Le CALS réunit des leaders de l’autisme, y compris des personnes autistes au Canada, des décideurs et des Canadiens engagés de toutes les provinces et de tous les territoires pour examiner les pratiques émergentes, les résultats des recherches de pointe et les questions communautaires et politiques qui peuvent avoir une incidence sur l’avancement d’une Stratégie nationale sur l’autisme et renforcer davantage l’inclusion sociale.
- Le travail continu d’élaboration de projets de politiques grâce aux efforts des groupes de travail sur les politiques composés de personnes autistes, de chercheurs et d’autres leaders de l’autisme de tout le pays.
- La publication et le soutien de la Revue canadienne de l’équité en matière d’autisme par des écrivains, des artistes et des rédacteurs autistes sont un témoignage brillant de la façon dont nous pouvons promouvoir une inclusion sociale authentique dans nos communautés.
4. Qu’est-ce que cela implique de devenir membre de l’Alliance canadienne de l’autisme?
- Toutes les personnes et organisations de tout le Canada qui sont engagées dans l’élaboration d’une Stratégie nationale sur l’autisme sont invitées à devenir membres de l’Alliance. Nos membres travaillent ensemble pour atteindre l’objectif commun de faire progresser une Stratégie nationale sur l’autisme. Vous pouvez voir la présentation de notre orientation stratégique ici. L’orientation stratégique comprend notre vision, notre mission, notre identité, nos priorités, notre processus et nos principes actualisés. Il est important de noter que nous ne représentons pas, ne promouvons pas et ne censurons pas les opinions de l’un de nos membres.
5. L’Alliance canadienne de l’autisme offre-t-elle des chances égales aux personnes autistes d’occuper des postes de direction?
- Oui. L’Alliance canadienne de l’autisme est un employeur offrant l’égalité des chances qui s’engage à maximiser la diversité de son organisation. Nous nous efforçons de créer un espace inclusif pour les autistes. Nous encourageons activement les candidatures de personnes sur le spectre de l’autisme et de tous les groupes en quête d’équité.
6. Y a-t-il une représentation des autistes parmi les membres du personnel rémunéré de l’Alliance canadienne de l’autisme?
- L’Alliance canadienne pour l’autisme compte des personnes autistes dans des postes de direction rémunérés ; elles occupent des rôles essentiels de chercheurs, de coordonnateurs de projets et de membres du comité éditorial. Depuis l’embauche de notre premier membre du personnel rémunéré occupant un poste de direction en 2019, nous avons constamment travaillé à l’inclusion d’un plus grand nombre de personnes autistes dans des rôles de direction, et nous nous efforçons de construire un espace inclusif pour les autistes. Notre adhésion est ouverte à la fois aux individus et aux organisations, où une expérience, une expertise et des voix vastes et diverses se rassemblent dans le but partagé et commun de défendre et d’amplifier le besoin d’une Stratégie nationale sur l’autisme.
7. Quel est le rôle des membres du conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme?
- L’Alliance canadienne de l’autisme est directement responsable devant ses membres par l’intermédiaire de son conseil d’administration bénévole. Le conseil d’administration a pour mission de représenter les membres de l’Alliance canadienne de l’autisme et de travailler en leur nom pour que les enjeux d’importance mutuelle soient portés à l’attention de notre gouvernement fédéral. Les administrateurs sont chargés de fournir le leadership stratégique et le soutien opérationnel nécessaires pour établir et atteindre la vision, la mission, les buts et les objectifs de l’organisme.
- Depuis avril 2022, le conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme est composé de 15 membres. Parmi nos membres actuels, 53 % s’identifient comme ayant une expérience vécue d’autisme. Les membres du conseil sont recrutés selon une matrice de compétences qui vise un équilibre entre expérience vécue, engagement bénévole et expérience en milieu de travail, pour soutenir la gouvernance de l’Alliance canadienne de l’autisme. La création d’un Comité consultatif sur l’autisme, composé de personnes autistes et de soignants ou de proches ayant une expérience vécue, permettra d’introduire un nouveau niveau de contribution, de surveillance et de responsabilité envers les personnes autistes au Canada, leurs familles et leurs communautés.
8. Le Forum canadien des experts en autisme offre-t-il des possibilités de participation et de présentation aux personnes autistes et aux personnes ayant une expérience vécue?
- Oui. Le Forum canadien des experts en autisme (CALS) est composé à 100 % de bénévoles. Un certain nombre de personnes autistes occupent des rôles de leadership en dehors du Comité sur l’expérience vécue, à titre bénévole pour le CALS. En outre, toutes les personnes autistes et tous les parents ou soignants non affiliés à une organisation ou à une institution sont rémunérés pour leur présentation au Forum canadien des experts en autisme.
9. L’Alliance canadienne de l’autisme est-elle un organisme de recherche?
- L’Alliance canadienne de l’autisme n’est pas un organisme de recherche, mais plutôt une alliance de plus de 500 membres. Nous préconisons une meilleure façon d’aller de l’avant, grâce à laquelle les provinces et les territoires pourront avoir accès à des pratiques exemplaires fondées sur des données probantes et collaborer avec les personnes autistes, leurs familles, les professionnels de la santé et les représentants gouvernementaux de tout le pays, afin de prendre des décisions qui améliorent leur qualité de vie.
10. Quelles sont les prochaines étapes de l’élaboration d’une Stratégie nationale sur l’autisme?
- Maintenant que le projet de loi S-203 a été adopté à l’unanimité par le Sénat en troisième lecture, il sera envoyé à la Chambre des communes. Le projet de loi S-203 suivra un processus similaire : première lecture, deuxième lecture, examen en comité, étape du rapport et troisième lecture. Si le projet de loi est adopté par les deux chambres, il sera ensuite transmis au gouverneur général pour recevoir la sanction royale et, idéalement, devenir une loi canadienne.
- La responsabilité de superviser l’élaboration, l’exécution et l’évaluation d’une Stratégie nationale sur l’autisme incombera au gouvernement fédéral. Notre organisation continuera de plaider vigoureusement pour que la SNA comprenne une représentation significative et diversifiée des personnes autistes et des personnes qui les soutiennent au Canada, afin de refléter véritablement les besoins de l’ensemble du pays. En outre, nous renforcerons notre rôle de rassembleur pour catalyser la collaboration par l’échange de connaissances et le renforcement des capacités afin de soutenir la mise en œuvre d’une SNA.
- Les mesures de responsabilisation et les échéanciers prévus dans ce projet de loi soigneusement élaboré n’ont jamais été mis en place auparavant. Ces mesures garantiront que le cadre fédéral sur l’autisme progressera malgré les changements dans le climat de représentation politique au fil du temps. Il est important de noter que ce n’est pas au comité sénatorial de décider ce qui sera inclus dans le cadre actuel sur l’autisme. Il appartiendra au gouvernement de collaborer avec les intervenants pour discuter et concevoir le cadre.